Familia – Narrativa de Diseño

Cuidar sin vigilar

La Historia

La mamá de María tiene 68 años, es diabética, y vive sola en Medellín. María vive a 40 minutos. Hablan por WhatsApp todos los días. Pero “hablamos todos los días” no es lo mismo que “se que está bien.” María no sabe si su mamá está tomando la metformina. No sabe si fue al control del mes. No sabe si la glucosa está estable. Lo que sabe es lo que su mama decide contarle – y su mama, como muchas madres colombianas, minimiza todo. “Estoy bien, mija. No te preocupes.”

María abre ADEN. Toca “Familia.” Ve una pantalla vacia con una ilustración y un texto: “Cuida la salud de los tuyos.” Un botón: [Agregar familiar]. Toca el botón. Ingresa el nombre de su mama (Lucía Garcia), el parentesco (Madre), y el número de celular. ADEN genera un mensaje de WhatsApp – no un email, no un SMS, no un link a un portal web. WhatsApp. Porque en Colombia, WhatsApp es la infraestructura de comunicación familiar. El 98% de los smartphones colombianos lo tienen. El email es para el trabajo. WhatsApp es para la familia.

Lucía recibe el mensaje: “María quiere ver tus datos de salud en ADEN. Toca aquí para autorizar.” El link abre ADEN (o la descarga si no la tiene). Lucía ve una pantalla simple: “María quiere ver:” seguido de una lista con toggles:

• Health Score – ON
• Alertas activas – ON
• Resultados de exámenes – OFF
• Plan de salud – OFF
• Próxima cita – ON

Lucía deja los defaults (score, alertas, cita) y apaga el resto. Toca “Autorizar.” Listo. María no ve los biomarcadores individuales de su mama. No ve el detalle del perfil lipídico. No ve la hemoglobina glicosilada. Ve un número (Health Score: 71), un indicador de estado (1 alerta pendiente), y la próxima cita (Control diabético - 15 Abril, 10:00 AM).

Es suficiente. María sabe que su mamá está “bien pero con algo pendiente.” Si el score bajara a 55, María lo vería. Si hubiera una alerta CRITICAL, María recibiría la notificación (si Lucía lo autorizó). Pero María no tiene acceso a la intimidad clínica de su mama. No ve los datos que Lucía decidió no compartir. El Health Score es una ventana, no una puerta.

Tres semanas después, María recibe una push: “Lucía tiene una alerta pendiente.” María llama a su mama: “Ma, vi que tienes una alerta en ADEN. Todo bien?” Lucía responde: “Ah si, me dijeron que la glucosa subió un poquito. Ya estoy comiendo mejor.” María no necesitaba ver la glucosa. Necesitaba saber que algo requeria atención. La alerta fue el puente entre “no te preocupes, mija” y una conversación real sobre salud.

Principio: Cuidar Sin Vigilar

En la cultura colombiana, la salud es un asunto familiar. Las decisiones médicas se discuten en la mesa. La hija acompaña a la mamá al médico. El esposo pregunta por los resultados del laboratorio. La salud no es privada en el sentido anglosajn del termino – es colectiva. Pero hay una diferencia fundamental entre cuidado colectivo y vigilancia.

Vigilancia es: María ve todos los biomarcadores de su mama en tiempo real, sin que su mama sepa exactamente que ve, y usa esa información para tomar decisiones por ella.

Cuidado es: María ve lo que su mama decide compartir, sabe cuando algo requiere atención, y usa esa información para iniciar una conversación, no para tomar control.

ADEN disena para cuidado, no para vigilancia. La diferencia está en quién controla el flujo de información. Siempre es la persona cuyos datos son – el dependiente, no el cuidador. Lucía decide que comparte. María ve lo que Lucía autorizó. Si Lucía cambia de opinion y desactiva el Health Score, María ve una card que dice “Lucía” con el parentesco, pero sin datos de salud. Sin explicación de por qué, sin notificación de que Lucía revoco acceso. La privacidad de la revocación es tan importante como la privacidad de los datos.

Este modelo respeta una realidad cultural delicada: la familia colombiana es cercana, pero la autonomía del adulto mayor se erosiona facilmente cuando la tecnología facilita el control. Una app que le da a la hija acceso total a los datos de salud de la madre – sin fricción, sin permisos, sin limites – convierte el cuidado en infantilizacion. ADEN pone la fricción del permiso deliberadamente: no para complicar la experiencia, sino para proteger la dignidad del dependiente.

Modo Cuidador: Simplicidad por Sustracción

Cuando María toca la card de Lucía en la lista de familia, ve un dashboard simplificado. No es el dashboard de ADEN para Lucía – es una versión reducida diseñada para responder una sola pregunta: “Esta bien?”

Lo que el Modo Cuidador muestra:

• Health Score – El número, la tendencia (subiendo/bajando/estable), y el delta vs. hace 30 días.
• Adherencia al plan – “Lucía completo 4 de 5 tareas hoy.” Sin detalle de cuales.
• Alertas activas – Solo HIGH y CRITICAL. Las MEDIUM y LOW no aparecen en el Modo Cuidador.
• Próxima cita – Fecha, hora, tipo. Con botón para agregar al calendario de María.

Lo que el Modo Cuidador NO muestra:

• Charts de biomarcadores individuales.
• Proyecciones de la Capa 2.
• Detalle del plan (que suplementos, que ejercicios, que dosis).
• Historial de check-ins.
• Notas del modo reflexión.

Esta sustracción es deliberada. El cuidador necesita saber “está bien?” no “cuál es su HOMA-IR?” Si María ve que la adherencia de Lucía es 3 de 5, no necesita saber que las 2 tareas pendientes son Omega 3 y caminata vespertina. Necesita saber que Lucía necesita un recordatorio. La acción del cuidador es la llamada de WhatsApp, no la microgerencia del plan.

La referencia de diseño es el patrón de compartir datos familiares que usan los sistemas operativos modernos. El padre ve la ubicación del hijo. No ve el historial de mensajes, las apps usadas, ni el tiempo de pantalla detallado. Ve lo necesario para cumplir su rol de cuidador. Nada mas. Cada dato adicional es una tentación de control que el diseño elimina.

El Modelo de Permisos

La arquitectura de permisos sigue un principio: el dueño de los datos siempre controla. El cuidador solicita; el dependiente aprueba.

Categorías de Datos Compartibles

Cada categoría es un toggle independiente en la pantalla de autorización del dependiente:

Los defaults están diseñados para maximizar el cuidado y minimizar la exposición. Health Score, alertas, y cita son suficientes para que el cuidador cumpla su rol. Resultados y plan requieren autorización explícita porque contienen información clínica granular.

Flujo de Permisos

1. Cuidador invita – Ingresa nombre, parentesco, celular. Se genera mensaje de WhatsApp.
2. Dependiente recibe – Mensaje en WhatsApp con link a pantalla de autorización.
3. Dependiente configura – Ve la lista de categorías con toggles. Elige que compartir.
4. Dependiente autoriza – Un tap en “Autorizar.” Los datos seleccionados se comparten.
5. Dependiente puede revocar – En cualquier momento, desde su propio Ajustes > Familia, puede desactivar cualquier categoría o revocar todo el acceso.

Revocación Silenciosa

Si Lucía revoca el acceso de María, María no recibe una notificación que diga “Lucía revoco tu acceso.” La card de Lucía en la lista de familia simplemente deja de mostrar datos. Muestra el nombre, el parentesco, y un mensaje: “Lucía no está compartiendo datos contigo en este momento.”

La razón: una notificación de revocación crea una dinámica familiar incomoda. “Por qué me quitaste el acceso?” es una pregunta que la tecnología no deberia provocar. Si Lucía quiere explicar, lo hara por WhatsApp. Si no quiere explicar, es su derecho. El diseño protege esa decisión.

Invitación vía WhatsApp

En Colombia, el email tiene una tasa de apertura del 15-20% en contextos personales. WhatsApp tiene una tasa de lectura del 98%. Enviar una invitación de familia por email es enviarla al vacio. Enviarla por WhatsApp es ponerla en la conversación donde madre e hija ya están hablando.

El mensaje de invitación es simple: el nombre de quién invita, una línea que explica que quiere, y un link. No hay parrafos. No hay explicación de que es ADEN. No hay branding. El mensaje se siente como algo que María le envió, no como algo que una app generó. Porque en WhatsApp, los mensajes que parecen automaticos se ignoran. Los que parecen personales se abren.

Si Lucía no tiene ADEN, el link la lleva primero a la descarga en la tienda de aplicaciones y después a la pantalla de autorización. El flujo de onboarding de Lucía como dependiente es mínimo: nombre, celular, verificación. No necesita completar el onboarding completo de ADEN para autorizar datos compartidos. Puede tener su propia cuenta completa después, o puede existir solo como dependiente con perfil mínimo. Ambos caminos son validos.

Realidad Post-MVP

Familia es Fase 2. No existe en el MVP. Está documentado aquí – con esta profundidad – por una razón: el modelo de datos debe soportarlo desde el día 1.

Si el objeto Familia no existe en la arquitectura del MVP, agregarlo después requiere migración de datos, cambios en permisos, y refactoring del modelo de alertas. Si existe desde el día 1 – vacio, sin UI, sin flujos – el costo de activar Familia en Fase 2 es front-end, no back-end. La UI se construye. Los datos ya están listos.

Lo que debe existir en el MVP aunque Familia no tenga UI:

• Objeto Familiar en el modelo de datos con relación al Paciente.
• Modelo de permisos granular por categoría de datos (score, alertas, citas, resultados, plan).
• Campo compartido_con en alertas y resultados, preparado para filtrar por cuidador.
• Soporte para múltiples instancias del engine por cuenta familiar (cada familiar tiene su propio procesamiento).

El costo de no hacerlo ahora es 10x el costo de hacerlo ahora. Un objeto vacio en la base de datos no cuesta nada. Una migración de producción con datos reales cuesta semanas.

Tabla de Decisiones

Conexión con el Engine

Cada familiar vinculado en ADEN tiene su propia instancia del engine. Los datos de Lucía no se mezclan con los de María. El engine de Lucía procesa los biomarcadores de Lucía, las reglas clínicas de Lucía, el perfil genético de Lucía. A $0.01 USD por paciente por ejecución, una familia de 4 miembros cuesta $0.04 por ciclo de procesamiento. Esto hace que la cobertura familiar sea economicamente viable sin subsidio.

El dashboard del cuidador agrega outputs de múltiples engines. Cuando María ve la lista de familia con Lucía (71, 1 alerta) y Carlos (72, sin alertas), está viendo la salida de dos instancias independientes del engine. La agregación es simple – scores y conteos de alertas – pero el procesamiento detrás es completo. Cada familiar recibe el beneficio completo de las 76 reglas clínicas, los 1,620 cruces, y los 19 algoritmos de riesgo.

Las alertas del dependiente pueden notificar al cuidador. Si Lucía tiene una alerta HIGH y autorizó compartir alertas con María, el sistema de notificaciones genera un push para Lucía (como duena de la alerta) y un push derivado para María (como cuidadora autorizada). El copy del push de María es diferente: no dice “Tu glucosa subió” (no es la glucosa de María). Dice “Lucía tiene una alerta pendiente.” El cuidador recibe la señal, no el dato.

Los permisos filtran outputs del engine, no inputs. Cuando Lucía desactiva “Resultados de exámenes” para María, el engine de Lucía sigue procesando todos los biomarcadores normalmente. La alerta de glucosa se genera, la regla clínica se evalua, la recomendación se crea. Lo que cambia es que María no puede ver los resultados en la UI. El engine no se degrada por los permisos familiares – la capa de presentación filtra. Esto es crítico: la inteligencia clínica nunca depende de la configuración de permisos sociales.

La proyección familiar no existe en v1 pero es posible. El engine podría, en teoría, detectar patrones familiares: si Lucía y María comparten marcadores genéticos (ambas son CYP2C19 poor metabolizers), una alerta en Lucía podría generar una recomendación preventiva para María. Eso es Fase 3+. Pero el modelo de datos que lo habilita – relación familiar con metadatos genéticos compartidos – se documenta ahora para que la arquitectura lo soporte.

Referencia: Datos Familiares Compartidos

Los sistemas operativos modernos han establecido el modelo más refinado de datos compartidos entre familiares: compras, suscripciones, almacenamiento, ubicación – todo fluye entre familiares con permisos granulares controlados por el dueño de los datos. El menor puede compartir su ubicación con los padres. El adulto puede compartir sus suscripciones sin compartir su historial de compras. Cada categoría es independiente.

ADEN replica esta granularidad para datos de salud. Cada categoría (score, alertas, citas, resultados, plan) es un toggle independiente. El dependiente controla cada uno. El cuidador ve lo autorizado y nada más.

Pero hay una diferencia fundamental entre los modelos familiares de consumo y lo que ADEN necesita: la asimetria de la relación.

En la mayoría de los esquemas familiares de plataforma, los datos compartidos son simetricos. Si compartes tu ubicación con alguien, puedes pedir que esa persona comparta la suya. La relación es entre pares. En ADEN Familia, la relación es asimetrica por diseño: María ve datos de Lucía, pero Lucía no ve datos de María (a menos que María la invite como cuidadora en la dirección inversa). Esta asimetria refleja la realidad del cuidado: el cuidador monitorea, el dependiente es monitoreado. No es una relación entre iguales – es una relación de responsabilidad.

Los sistemas operativos manejan esta asimetría principalmente para menores: los padres ven datos del hijo, el hijo no ve datos de los padres. Pero esos controles parentales están diseñados para menores – sujetos que por definición no tienen autonomía completa. ADEN Familia trata con adultos que SÍ tienen autonomía completa. Lucía tiene 68 años. Es adulta. Tiene derecho a revocar acceso en cualquier momento sin explicar por qué.

Las funciones de salud compartida en los sistemas operativos moviles recientes permiten compartir datos de salud con un familiar o médico. El modelo es exactamente el que ADEN adopta: el dueño elige que datos compartir, el receptor ve lo autorizado, la revocación es un tap sin explicación requerida. La diferencia es que ADEN envía la invitación por WhatsApp – porque en Colombia, WhatsApp no es una app sino la infraestructura social.

Familia es Fase 2, no MVP. Documentar Familia ahora, con esta profundidad, responde a una premisa simple: sabemos exactamente que queremos construir, sabemos como se integra con el engine, y sabemos que el modelo de datos debe existir antes que la UI. Eso es planificación, no promesa.